Améliorer sa sécurité

Nous vivons tous avec des risques dans notre vie quotidienne. Avoir une épilepsie peut augmenter le risque de blessure pour certaines personnes plus que pour d’autres. Cela dépend du type de crise, de la fréquence, des caractéristiques, de l’âge, d’autres problèmes de santé, de difficultés cognitives, ainsi que des activités et de l’environnement.

Toutes les blessures ne sont pas évitables, que l’on ait de l’épilepsie ou non. Il est important de ne pas limiter excessivement les activités. Cela peut avoir des effets néfastes sur le bien-être physique et psychologique.
Certaines activités sont plus risquées que d’autres. Chacun doit évaluer combien nous apprécions une activité par rapport aux risques de blessure qu’elle peut comporter. Dans certaines situations, les réponses sont évidentes. Dans d’autres, elles dépendent de la santé individuelle, des préférences et du mode de vie. Utilisez le bon sens.

Ci-dessous, quelques conseils de sécurité pour les personnes épileptiques, en particulier pour celles qui perdent connaissance et/ou tombent pendant une crise.

Sécurité au Quotidien

• Assurez-vous que vos amis, votre famille, vos enseignants, les personnes qui s’occupent des enfants et vos employeurs savent reconnaître une crise, à quoi s’attendre, les premiers secours, les contacts d’urgence, et quand appeler une ambulance.
• Portez une identification médicale et gardez sur vous une carte de premiers secours, qui contient des informations sur les médicaments et les doses, les contacts d’urgence, les informations du médecin, et toutes les allergies ou autres préoccupations de santé.
• Évitez les déclencheurs potentiels de crises : oublier de prendre ses médicaments, ne pas dormir suffisamment, consommer trop d’alcool ou utiliser des drogues illicites.

À la Maison

Chaque maison étant différente, faites le tour de votre maison et évaluez les dangers potentiels pour envisager quelques aménagements. La sécurité et l’indépendance sont l’objectif ultime.

• Gardez les lits près du sol. Un matelas par terre peut être préférable. Évitez les lits avec des bords durs sur les cadres.
• Couvrez les sols durs avec un tapis épais ou avec des tapis antidérapants avec une épaisseur supplémentaire en dessous. Les moquettes extérieures sur les terrasses ou les porches peuvent également être utiles.
• Si nécessaire, rembourrez les coins pointus des tables et autres meubles. Choisissez des chaises avec des accoudoirs pour éviter de tomber. Un set de table rembourré peut être utile lorsqu’on est assis à une table ou à un bureau.
• Essayez d’éviter de monter sur des chaises hautes ou des échelles, surtout seul.
• Ne fumez pas, n’allumez pas de feux et n’utilisez pas de bougies lorsque vous êtes seul. Utilisez des appareils et des outils avec des interrupteurs automatiques s’ils ne sont pas utilisés pendant une longue période ou s’ils peuvent basculer, comme des chauffages d’appoint, des fers à repasser, etc.
• Si vous vivez seul, faites-vous vérifier régulièrement par quelqu’un. Envisagez d’obtenir un système d’alerte médicale.
• Installez les portes de manière à ce qu’elles s’ouvrent vers l’extérieur plutôt que vers l’intérieur. Ainsi, si quelqu’un tombe contre une porte fermée, elle peut toujours être ouverte de l’autre côté.

Dans la Cuisine

Si vous avez des crises fréquentes, utilisez la cuisinière lorsque quelqu’un d’autre est à la maison autant que possible. Vous pouvez également utiliser davantage les brûleurs arrière. Un micro-ondes peut être une option plus facile et plus sûre si les crises de quelqu’un ne sont pas bien contrôlées. Les aliments pré-découpés ou préparés sont généralement plus faciles à manipuler. Utilisez des plats incassables et des gobelets de voyage pour les boissons.

Sécurité dans la Salle de Bain

• Mettez un panneau "occupé" sur les portes de la salle de bain au lieu de les verrouiller.
• Prenez des douches plutôt que des bains. Pensez à utiliser une douchette tout en étant assis dans la douche, et/ou à prendre une douche lorsque quelqu’un d’autre est à la maison.
• Installez un dispositif de sécurité sur le chauffe-eau pour limiter la température maximale de l’eau afin de réduire le risque de brûlures si on perd connaissance ou si on tombe contre le robinet d’eau chaude.
• Évitez d’utiliser des appareils électriques, comme un rasoir ou un sèche-cheveux, près de l’eau ou de surfaces humides.

À l’Extérieur

Ne conduisez pas si vous faites des crises d’épilepsie. La réglementation en France stipule qu’il faut être exempt de crises pendant au moins six mois pour obtenir une autorisation de conduire. Les transports en commun ou le covoiturage peuvent être le meilleur moyen de se déplacer.

Si vous vous égarez pendant une crise, emmenez un ami avec vous lorsque vous voyagez. De même, si vous devez sortir par temps extrêmement froid, sortez accompagné. Si vous avez des crises fréquentes, la sécurité de prendre un taxi plutôt que les transports en commun est un compromis important entre l’indépendance et la sécurité.

Autres Activités

La natation en eau libre peut être très dangereuse pour les personnes ayant des crises fréquentes. Nagez toujours avec un ami qui est capable de vous sortir de l’eau en cas de crise, et informez toujours le surveillant de baignade de votre épilepsie.

La plupart des accidents de vélo sont dus à des chutes, et non à des collisions avec des voitures. Porter un casque est essentiel pour tout le monde. Pour ceux qui ont des crises, le risque de blessure est plus élevé. Les crêtes cérébrales réduisent considérablement les risques de blessure à la tête, mais les blessures aux bras, aux jambes, au dos et à la poitrine sont plus fréquentes. Il est préférable de ne pas faire de vélo sur des routes très fréquentées ou sur des terrains accidentés, sauf si quelqu’un d’autre est présent.

Même si les crises sont bien contrôlées, prenez des précautions lors de la pratique d’activités sportives à haute altitude, comme l’alpinisme ou l’escalade. Portez toujours un casque lors de la pratique de sports comme le ski, le snowboard, l’équitation, le hockey, le football et autres.

Surveillance Médicale

Il est essentiel pour toute personne ayant de l’épilepsie de consulter régulièrement son médecin. Cela est particulièrement vrai pour ceux qui prennent des médicaments, car les effets secondaires ou les interactions avec d’autres médicaments peuvent augmenter le risque de blessure.
Les examens réguliers peuvent également aider à déterminer si des changements dans le type ou la dose de médicaments sont nécessaires.
Un examen régulier de la fonction cardiaque et respiratoire peut également être nécessaire, en particulier si les crises sont associées à des pauses respiratoires ou cardiaques. Les personnes ayant des antécédents de crise cardiaque ou d’arrêt respiratoire peuvent avoir besoin de se faire vérifier plus fréquemment.

Les entreprises mentionnées dans ce document vendent des produits qui peuvent être utiles aux personnes épileptiques.

Veuillez noter que Epilepie Info Service n’est pas un fabricant, un distributeur, un vendeur, un représentant ou un courtier des produits contenus dans ce site. Nous déclinons toute responsabilité pour les conséquences de l’utilisation de ces appareils.

Surveillance des crises

Voici une liste non exhaustive de produits qui permettent de détecter d’éventuelles crises. Le descriptif donné ici est très partiel. Contactez les sites pour en savoir plus.

Embrace2 : Ce dispositif médical est un bracelet connecté qui détecte les crises tonic-cloniques et alerte en temps réel les soignants. Il est assez confortable pour être portée 24 heures sur 24. C’est le seul appareil portable pour l’épilepsie à porter au poignet et approuvé par la FDA. Il est résistant à l’eau (jusqu’à 1m) et bénéficie de 48h d’autonomie (seulement ?). Embrace est doté de quatre capteurs puissants : activité électrodermique, température, accéléromètre et gyroscope. Les données sont transmises au smartphone via bluetooth. L’alerte par internet est envoyée via une application disponible pour iPhone et Android.
Prix : 249$
Souscription annuelle entre 99€ et 449€

SAMi (Smart Activity Monitor for Individuals) Alert : Il s’agit d’un système de surveillance du sommeil qui enregistre des vidéos et des fichiers audio. Lorsqu’un mouvement anormal est détecté par la caméra SAMi-3, une alarme se déclenche sur l’iPad et une vue en direct s’affiche afin que vous puissiez prendre des mesures si nécessaire. L’appareil est conçu pour détecter finement certains mouvements, allant au-delà des grands mouvements rythmiques et répétitifs dont la plupart des moniteurs ont besoin pour déclencher une alerte (balancement, somnambulisme, raidissement musculaire, pédalages, etc.). Un rapport de synthèse peut être envoyé à l’équipe médicale.
Prix : 1,244.95 €
Renseignements : info@epiusa.net

Emfit Movement Monitor : Il s’agit d’un capteur de matelas qui pet détecter des nocturnes. Il se compose d’un capteur de mouvements placé sous un matelas. Une alarme sonore est déclenchée en cas de détection de crises.
Prix : 594$

NightWatch : NightWatch est un dispositif médical cliniquement prouvé pour détecter les crises d’épilepsie cliniquement urgentes pendant le sommeil. Le système consiste en un bracelet confortable qui mesure étroitement la fréquence cardiaque et les mouvements du porteur pendant son sommeil. Lorsque le système détecte une crise d’épilepsie sévère potentielle, il envoie une alerte à un soignant au moyen d’un signal sans fil vers la station de base.
1790 € et peut être essayé pendant 30 jours.

Epi Hunter
C’est un détecteur de crises de type absences. Un bandeau est connecté à une application qui permet d’avoir un suivi continu de l’activité cérébrale. A noter que cette application nécessite un téléphone Android. Une autre application permet d’avoir un historique des crises, d’enregistrer des notes et des vidéos. A noter que ce sont des belges qui sont à l’origine de ce système, ce qui me semble assez rassurant pour la protection des données de santé.
59€/mois

Applications

Health sur Apple Watch :
La plupart des montres Apple Watch contiennent des détecteurs de chute, de rythme cardiaque, d’oxygénation sanguine, etc. Certains applications permettent une irrégularité du rythme cardiaque qui se produit lors de crises tonico-cloniques. L’application ECG utilise un capteur cardiaque optique pour détecter l’onde du pouls au niveau du poignet. Des applications permettent de mieux suivre la prise de traitements et d’enregistrer, de manière sécurisée, les information de santé. C’est le cas de "My Medic Watch" qui, en cas de crise d’épilepsie, envoie une alerte aux aidants et aux proches, avec les coordonnées GPS. L’application MirrorHR permet aussi aux parents de mieux comprendre l’épilepsie de leur enfant.
Prix de la montre : 449€

Inspyre : Il s’agit d’une application qui s’installe sur une montre connectée. Lorsqu’un mouvement de secousse répétitif et irrégulier est détecté, le logiciel alerte les contacts désignés par téléphone et par SMS. Il enregistre également la durée de l’épisode et l’emplacement de l’individu. L’application dispose d’une fonction d’alarme. Il est possible de programmer des alertes personnalisées de rappel de médicaments.
Prix : Demander à info@smart-monitor.com

Garmin Seizure Detector : Cette application surveille le mouvement du bras du porteur et déclenche une alarme si des tremblements similaires à une crise tonico-clonique sont détectés pendant plus de 10 secondes. Le logiciel déclenchera également une alarme si la fréquence cardiaque mesurée sort des limites spécifiées, ce qui donne une confiance supplémentaire dans la détection d’une maladie grave. La montre envoie des données brutes (accélération et fréquence cardiaque) au téléphone qui les analyse et génère des alarmes à la fois localement (le téléphone émet un bip), via wifi vers un autre appareil de la maison, ou en envoyant un SMS avec la localisation de l’utilisateur. Elle Open Source (100% gratuite) fonctionne pour les montres connectées Android compatibles avec Garmin.

Oreillers

Oreillers Sleep-Safe et Breathe-zy : Ces oreillers sont fabriqués à partir de mousse douce et très poreuse et ont une forme et une texture uniques, qui permettent une circulation d’air beaucoup plus importante que les oreillers classiques. Ils permettent de réduire le risque de SUDEP et d’étouffement.

Identification médicale

Il existe de nombreux styles et types de pièces d’identité médicales. Vous trouverez ci-dessous quelques entreprises qui les proposent.

Data Viate : Cette société française propose de nombreuses options d’identification médicale différentes. On est libre d’inscrire ce qu’on veut, comme par exemple un numéro de contact, ou ce type de message : "médicament dans mon sac".

Lauren’s Hope : Cette société se spécialise principalement dans les bijoux d’identification médicale élégants haut de gamme (pour homme, femme ou enfant). Elle commercialise aussi des colliers et accessoires à accrocher sur un sac.

2BEID : Sur le dispositif d’identification, c’est un QR code qui est gravé. Un numéro de téléphone international permet grâce à ce numéro de fournir des informations de santé. Une option premium permet d’enregistrer d’avantage d’informations (dossier médical complet, groupe sanguin, message à vos contacts d’urgence au moyen d’un SMS, etc..). Prix de cette option : 25$ CAD

Vous trouverez ci-dessous d’autres sociétés qui fournissent des identifiants médicaux :
– Medical ID Store : www.medicalidstore.com
– ID N-Style : www.n-styleid.com
– Sticky Jewelry : www.stickyj.com
– Road ID : www.roadid.com