La question de la mortalité liée à l’épilepsie est souvent source d’angoisse pour les personnes atteintes de cette maladie et leurs proches. La surmortalité précoce est environ 3 fois plus important chez les personnes avec épilepsie que dans le reste de la population. Voici les risques principaux ainsi que quelques conseils pour vous en protéger.
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Mort Subite et Inattendue en Épilepsie (SUDEP)
La principale cause de mortalité précoce chez les personnes ayant une épilepsie non contrôlée est la SUDEP (acronyme anglais pour désigner une Mort Subite et Inattendue en Épilepsie). Il s’agit de cas où une personne atteinte d’épilepsie décède subitement sans cause apparente. Chaque année 1 personne sur 1 000 atteintes d’épilepsie décède d’une SUDEP. Le risque peut varier en fonction du contrôle et de la fréquence des crises.
Qu’est-ce qui cause une SUDEP ?
Les décès ont généralement lieu la nuit et sont rarement observées ce qui pose beaucoup de questions. Ils surviennent chez des personnes pharmaco résistantes n’ayant aucun autre problème de santé. Pour expliquer les mécanismes qui conduisent à une SUDEP, certains chercheurs évoquent des problèmes d’arythmie cardiaque alors que d’autres mettent en avant des problèmes liés à des difficultés de respiration à la suite d’une crise épileptiques. A ce jour, les causes des SUDEP restent encore méconnues.
Quels sont les facteurs à risque ?
Les personnes les plus à risques sont des personnes qui font des crises Tonico Cloniques et dont l’épilepsie n’est pas stabilisée. Il n’existe quasiment pas de cas de SUDEP chez des personnes faisant des épilepsies absence.
Peut-on se protéger d’une SUDEP ?
Jusqu’à ce que d’autres explications soient trouvées, le meilleur moyen de se protéger est de réduire le risque de crises, surtout si vous faites des convulsions. La prise régulière du traitement est un élément majeur pour cela. Les autres bonnes pratiques de gestion des crises (par ex. connaitre et éviter les éléments déclencheurs) permettent de réduire les risques.
L’HAS recommande que les personnes pharmaco-résistantes soient suivies dans les centres de référence en épilepsie. Si ce n’est pas le cas, adressez-vous auprès du service d’épileptologie pour avoir le meilleur traitement possible et évoquer des traitements complémentaires comme l’implant d’un Stimulateur du Nerf Vague, des régimes spécifiques voire la possibilité d’avoir accès à une chirurgie.
Risque d’accidents
Les personnes atteintes d’épilepsie sont plus exposées aux risques d’accidents, de noyade, de brulure ou de blessure liée à la chute pendant une crise. Les mesures préventives comme l’évitement de certaines activités à risque, l’aménagement de l’environnement et l’emploi de dispositifs de sécurité peuvent réduire ces risques.
Risque de suicide
Par rapport au reste de la population, les personnes avec épilepsie présentent d’avantage de maladies mentales et troubles psychiatriques. Ces comorbidités associées s’expliquent en particulier par la violence vécue de l’expression des crises épileptiques. Ainsi, les cas de dépressions sont assez fréquents et s’expriment par nombre de suicides plus important chez les personnes avec épilepsie que dans le reste de la population.