Conseils pour la vie quotidienne

Les facteurs les plus importants à prendre en compte :

• Le bon suivi du traitement (appelé l’Observance Médicamenteuse) : Suivre scrupuleusement le traitement médicamenteux prescrit par votre médecin est crucial. L’irrégularité dans la prise de médicaments peut grandement affecter la fréquence des crises.
• Sommeil : Un sommeil adéquat est essentiel. Il faudrait viser au moins 7 à 8 heures de sommeil de qualité chaque nuit (ok, c’est parfois impossible à tenir). Si, comme moi, vous êtes sujet à des apnées du sommeil, vous pouvez envisager d’avoir un appareillage adapté.

Ensuite, pour bien vivre avec une épilepsie, il est important de :

• Gérer son stress à l’aide de techniques comme la méditation ou le yoga.
• Équilibrer son alimentation. Certains régimes, comme le régime cétogène, ont été étudiés pour leur impact potentiellement positif sur l’épilepsie.
• Éviter l’alcool et les substances psychoactives qui peuvent interagir avec les médicaments antiépileptiques et augmenter la fréquence des crises.
• Informer son entourage et ses proches de votre condition. Ils peuvent être formés à reconnaître les signes d’une crise imminente et à agir en conséquence.
• Effectuer des visites médicales régulières pour ajuster le traitement et discuter de tout effet secondaire ou autre préoccupation.

Enfin, selon votre type d’épilepsie, les éléments à prendre en compte sont :

• Activité Physique : L’exercice peut avoir des effets variables selon le type d’épilepsie. Consultez toujours votre médecin avant de commencer un nouveau régime d’exercice.
• Équipement d’Urgence : Selon la sévérité de votre épilepsie, avoir un équipement d’urgence (bracelet d’identification, carte indiquant la conduite à tenir, médicament d’urgence, ..) peut être plus ou moins important.
• Le journal des crises (et de leur contexte) pour aider votre médecin à ajuster votre traitement et mieux gérer des facteurs favorisants ou déclencheurs de crises. Pour identifier leur risque, il faudrait relever les moment où on y est exposé sans qu’aucune crise n’apparaisse ensuite.

Le surdosage de médicaments correspond à une prise supérieure à la dose qui peut être tolérée par l’organisme. Il peut être bénin, notamment s’il ne se produit qu’une seule fois, mais le surdosage peut aussi provoquer des effets nocifs voire dangereux pour la santé. Une double prise accidentelle de médicaments antiépileptiques peut entrainer un surdosage.

Ce surdosage peut ce traduire par une intoxication dans certains cas, entrainant des symptômes tels que des troubles respiratoires, une confusion, ou une perte de conscience. Le pronostique vital est même parfois engagé !

Signes qui doivent immédiatement alerter :

• vomissements ;
• perte de connaissance ;
• troubles respiratoires et/ou du rythme cardiaque ;
• mouvements anormaux.

Conduite à tenir :

Si vous observez ces symptômes typiques d’une intoxication, Appelez le SAMU (15). Placez la personne en position latérale de sécurité en attendant leur arrivée.

De manière plus générale, si vous ne connaissez pas les risques de surdosages ou d’intoxication liés à votre traitement, contactez immédiatement un médecin ou le centre antipoison pour obtenir des conseils.

A tire préventif :

Les erreurs de dosage sont plus susceptibles chez ceux qui prennent plusieurs médicaments ou souffrent d’altérations de la mémoire dues à l’épilepsie. Adaptez votre gestion en fonction de votre situation. Utiliser un pilulier, des rappels, ou établir une routine personnalisée peuvent aider.

Bien comprendre son traitement permet d’éviter les erreurs. Votre médecin ou un bon pharmacien peuvent vous conseiller pour cela.

Points clés à retenir :

• Contactez un médecin pour connaitre la conduite à tenir en cas de double dose (de même façon que pour l’oubli d’une prise).
• Le risque est accru chez ceux prenant plusieurs médicaments ou ayant des problèmes de mémoire.
• Les conséquences d’une surdose peuvent être graves et nécessiter une intervention d’urgence.
• Adoptez des routines personnalisées pour minimiser le risque d’erreurs.
• Consultez un professionnel de santé pour une compréhension approfondie de votre traitement.

8 Centres antipoison en France disponibles 24h/24

Numéros d’urgence : 24/24 – 7/7

• ANGERS • 02 41 48 21 21
• BORDEAUX • 05 56 96 40 80
• LILLE • 08 00 59 59 59
• LYON • 04 72 11 69 11
• MARSEILLE • 04 91 75 25 25
• NANCY • 03 83 22 50 50
• PARIS • 01 40 05 48 48
• TOULOUSE • 05 61 77 74 47

Préparation Avant le Rendez-vous

• Recueillir des données : Notez la fréquence et le type de crises que vous avez eues, ainsi que les circonstances entourant ces crises (activités, stress, sommeil, etc.). En fonction de vos préférences, utilisez des applications dédiées ou un simple cahier (l’avantage de ce dernier étant la souplesse des données enregistrées).
• Médicaments et Effets Indésirables : Faites une liste des médicaments que vous prenez, ainsi que de tous les effets secondaires que vous avez pu ressentir. A noter que vous pouvez remonter des effets indésirables sur le site signalement.social-sante.gouv.fr.
• Questions et Soucis : Écrivez une liste de questions que vous souhaitez poser à votre médecin. Cela peut inclure des questions sur le traitement, les effets secondaires, les options chirurgicales, etc. Essayez de mettre en avant les questions qui sont liées à votre expérience personnelle. Vous pourrez trouver des réponses à des question générales sur d’autres sites (comme celui-ci ou les ressources qui sont données dans les différents chapitres)

Pendant le Rendez-vous

• Partager des Informations : Partagez les données que vous avez recueillies sur vos symptômes, vos crises et vos médicaments.
• Poser des Questions : Utilisez la liste de questions que vous avez préparée pour vous assurer de couvrir tous les sujets qui vous préoccupent.
• Prendre des Notes : Apportez de quoi prendre des notes pendant le rendez-vous ou demandez si vous pouvez enregistrer la conversation.

Après le Rendez-vous

• Révision et Suivi : Revoyez les notes que vous avez prises et assurez-vous de comprendre les instructions du médecin pour le suivi. Vous pouvez en discuter avec un proche.
• Mise en Œuvre : Mettez en pratique les recommandations et les ajustements de traitement que le médecin a suggérés.
• Planification du Prochain Rendez-vous : Si nécessaire, planifiez votre prochain rendez-vous et notez les questions ou les préoccupations qui pourraient surgir d’ici là.

Conseils Additionnels

• Il est souvent utile de venir avec proche avec vous pour vous aider à prendre des notes et à poser des questions. Celui-ci aura un certain recul et un regard différent sur votre épilepsie.
• L’éducation est un outil puissant. Utilisez des ressources fiables pour continuer à vous informer sur l’épilepsie et les traitements disponibles. D’ailleurs, connaissez-vous l’ETP (Education Thérapeutique du Patient) ? Certaines séances existent peut-être déjà. Pensez à vous renseigner, leur bénéfice est assuré !
• Les infirmières et les assistantes médicales sont également des ressources précieuses. Elles peuvent souvent fournir des informations supplémentaires et répondre à des questions moins complexes.
• Un bon rapport médecin-patient est basé sur le respect mutuel. Une interaction respectueuse peut favoriser une meilleure communication et une bonne qualité du soin. Dans certains cas, il est préférable de chercher d’autres équipes médicales si vous n’avez pas confiance en celle qui vous accompagne (mais n’oubliez pas que votre médecin reste humain et n’est pas à l’abris d’une mauvaise expérience).

En suivant ces étapes, vous pouvez maximiser le temps passé avec votre médecin / neurologue / épileptologue et obtenir les meilleures informations et conseils possibles pour mieux gérer votre épilepsie.